STORIA

Dalla volontà di un gruppo di genitori di bambini e ragazzi autistici, il 5 gennaio 2000 venne formalizzata la Costituzione di Autismo Triveneto. Al tempo, a livello di cultura generali, pochi sapevano cosa fosse l’Autismo. Il problema più grave era che neppure i professionisti che dovevano prendersi cura di questi bambini/ragazzi erano in grado di formulare una diagnosi precisa.
Vi era poca preparazione e molta consapevolezza che, raggiunta la diagnosi, non ci sarebbero stati servizi specifici per il trattamento dell’autismo.

«È inutile che ci giriamo intorno: creiamo un’associazione!». Con la pragmaticità che la contraddistingue, così si espresse Antonella Dalla Pozza (attuale Presidente di Autismo Triveneto) in una delle prime riunioni in cui i genitori, che poi l’avrebbero costituita, si trovavano a discutere di autismo e servizi.

« In quel periodo non c’era niente » prosegue Dalla Pozza.  « In generale pochi sapevano cosa fosse l’Autismo e, quello che risultava più preoccupante era che i professionisti che dovevano occuparsi dei nostri figli non erano neppure in grado di fare una diagnosi precisa. Questo un po’ perché non erano preparati, un po’ perché erano consapevoli che, dopo la diagnosi, non ci sarebbero stati servizi specifici per il trattamento dell’autismo. Questa situazione non si profilava solo a Vicenza, in altre città era addirittura peggio. In Italia, i servizi sono nati sotto la spinta delle associazioni di genitori come la nostra ».

A più di vent’anni dalla costituzione di Autismo Triveneto, da un punto di vista culturale le cose sono molto migliorate. I medici e i professionisti si sono formati e riescono a formulare diagnosi precoci (entro il secondo anno di vita del bambino) che risultano fondamentali;  identificando infatti i segnali di rischio di un alterato sviluppo comunicativo-relazionale si può intervenire tempestivamente e migliorare sensibilmente la qualità della vita della persona autistica (e quella dei suoi famigliari).

« L’esigenza di fondare Autismo Triveneto è nata dalle nostre esperienze, oserei dire odissee, personali » ricorda Leda Miele, prima Presidente dell’Associazione. « Era il 1993, mia figlia aveva sei anni e non aveva ancora ricevuto una diagnosi. Abbiamo girato tutta l’Italia, ma nessun medico è stato in grado di darci una risposta. La preoccupazione e il senso di inadeguatezza erano a livelli altissimi, è stato terribile. Una sera, ho visto in televisione un programma in cui si affrontava il tema dell’Autismo. Hanno trasmesso dei filmati su alcuni bambini autistici americani, uno di questi faceva gli stessi movimenti stereotipati  di mia figlia, è stato l’aprirsi di un nuovo mondo. Tra gli ospiti c’era anche Sergio Martone, allora presidente dell’Associazione nazionale Genitori Soggetti Autistici, il giorno successivo l’ho contattato. Mi ha detto che anche loro non trovavano strutture in grado di aiutarli, ma era importante fare gruppo, farsi sentire e chiedere attenzione. Da lì è iniziata la storia di Autismo Triveneto ».
Questa era una situazione diffusa in tutta Italia, i servizi sono nati via via sotto la spinta di associazioni di genitori come Autismo Triveneto e, nel giro di una decina d’anni, la situazione ha iniziato a cambiare notevolmente.

« La chiave di volta è stata internet » prosegue Miele « attraverso la rete è stato possibile mettersi in contatto con associazioni di genitori in tutta Italia, per condividere conoscenze e informazioni che le istituzioni non erano ancora in grado di fornire. Quando ho avuto modo di visitare il centro La Stella di Verona, ho visto che lì i ragazzi erano seguiti in un modo in grado di dare risultati, erano la testimonianza che la vita poteva essere affrontata. E allora, ho pensato, perché non portare queste conoscenze anche a Vicenza per condividerle anche con altri genitori? Ci hanno creduto subito una trentina di persone in tutto il Veneto e così, nel 2000, è nato Autismo Triveneto, grazie anche alla collaborazione con Autismo Italia ».

Trovandosi al posto giusto nel momento giusto, l’Associazione è riuscita a fare tesoro del lavoro già svolto e condividerlo con altri anche grazie a Internet. Per prima cosa si è occupata di formare le famiglie e gli operatori, andando a colmare il vuoto lasciato dalle Istituzioni Universitarie e Sanitarie.
I genitori devono sapere da subito cos’ha e come “funziona” il loro bambino. Un giusto approccio, soprattutto nei primi anni di vita, è fondamentale per poter garantire loro un futuro migliore. Bisogna sapere cosa fare, come farlo e perché.
Conoscenze fondamentali che, purtroppo solo pochi anni fa, neppure i professionisti avevano.

Un altrettanto importante lavoro è stato portato avanti a livello politico, in tutto il territorio nazionale. In quello locale, le associazioni di zona, tra cui Autismo Triveneto, si fono fatti portavoce con la Regione Veneto e i reparti di Neuropsichiatria.
Le associazioni quindi se ne sono occupate con grande forza di volontà, consapevoli di sostenere argomenti seri, fornendo documentazioni autorevoli e ufficiali, diffondendo, a tutti i livelli, il concetto di bisogni educativi speciali necessari alle persone con autismo. Una pressione e un rapporto costante che ha viaggiato a doppio binario con lo scambio di saperi ed esperienze e l’implementazione dei servizi.

Una maggiore collaborazione e ricerca – sia a livello nazionale ed internazionale – che ha finalmente permesso di definire cosa sia l’Autismo e indicare i trattamenti più specifici per ogni disturbo dello spettro autistico.
Molteplici associazioni di genitori hanno agito con grande volontà in questioni spesso più grandi di loro, ma la loro tenacia è stata premiata, attualmente medici e professionisti sono più preparati e le famiglie sono più consapevoli.
Una piccola porta è stata aperta sull’Autismo. Tanto c’è ancora da fare, per questo Autismo Triveneto continua la sua missione.